Questo spazio del sito è destinato agli interventi della Dottoressa Amelio, psicologa familiare ed essa stessa sorella di una persona con pluridisabilità psicosensoriale. Si ringrazia la Dottoressa della sua preziosa collaborazione e della disponibilità nel mettersi a disposizione di quanto vorranno scriverle per avere con lei delle indicazioni ed un confronto. Sciogliendo il nodoVersione originale dell'articolo Carolina Amelio riflette sulla sua esperienza nel crescere con un fratello sordocieco – e descrive la ricerca che l’ha aiutata a formare il suo pensiero La maggior parte dei genitori sperano che I loro figli si vogliono bene, si sostengono e si prendono cura l'uno dell'altro durante il corso delle loro vite. La presenza di un bambino con disabilita' ha un profondo effetto sugli altri bambini della famiglia. Questi bambini si devono adattare ad un fratello "speciale" che molto probabilmente prendera' la maggior parte del tempo e delle attenzioni dei propri genitori. Inoltre, da adulti quando i loro genitori diventeranno piu' anziani e bisognosi di aiuto non potranno contare sull'appoggio di questi fratelli. La ricerca dimostra che avere un fratello o una sorella con disabilita' e' un evento "eccezionale" che influenza profondamente lo sviluppo psicologico del bambino non disabile. Tuttavia, le conclusioni sono spesso contraddittorie. I bambini portatori di handicap possono dare un amore intenso ai fratelli, un amore che puo' anche creare tra di loro un unione speciale. Questo puo' aiutare ambedue i fratelli ad ottenere dei risultati positivi nelle loro vite, ma puo' anche causare ansia, per esempio durante un momento di separazione. In passato si credeva che il rapporto tra fratelli, dove uno di questi fosse portatore di handicap, sarebbe stato meno positivo e meno affettuoso. Ma, in alcuni casi si e' riscontrato il contrario. Il rapporto tra fratelli dove uno di questi e' portatore di handicap, e' risultato piu' positivo del convenzionale rapporto tra fratelli (Stoneman, 2001). Uno studio ha dimostrato che sussistono piu' conflitti negativi con fratelli maggiori disabili. Ma, il contrario (fratelli disabili piu’ piccoli) non ha riscontrato gli stessi risultati (Stoneman, 1989). Alcune ricerche hanno indicato che il rapporto tra fratelli puo' essere marcatamente ineguale quando uno di questi ha una disabilita' specifica. Per esempio, Hellen, Gallagher, Fredrick, (1999) hanno osservato l'interazione tra fratelli quando uno di questi ha disabilita' sensoriale (sordo cecita'), ed e' stato dimostrato che il bambino non disabile tende a prendere un ruolo d'aiuto e quindi un ruolo adulto nei confronti del fratello disabile. La mia esperienza Ho notato che noi fratelli di bambini portatori di handicap non siamo mai soddisfatti dei nostri successi. Spesso lavoriamo molto piu' dei nostri pari: ci sentiamo costantemente preoccupati per le nostre famiglie, cerchiamo di essere emozionalmente sempre presenti per loro, ed al contrario dei nostri amici se viviamo lontano dalla famiglia d'origine, cerchiamo di trascorrere la maggior parte delle vacanze o del tempo libero con questa. Vogliamo alleviare il dolore dei nostri genitori, per compensare alle loro preoccupazioni e per distrarli dalle loro vite difficili. Ho anche notato che a volte abbiamo grosse difficolta' a separarci dalle nostre famiglie. Le ragioni sono varie: un senso di colpa nel lasciare il fratello/sorella con disabilita'; gelosia verso il fratello/sorella che rimane a casa protetto dai genitori; paura che la nostra famiglia ha un immediato bisogno di noi - sensazione che puo' condurre ad un sentimento di paura nel cominciare a formare una nuova famiglia. Ho domandato a "P" (Donna spagnola di 42 anni), perche' lei viveva ancora in famiglia, mi ha risposto, "preferisco essere vicina in caso avessero bisogno di qualcosa"; e' sicuramente piu' facile gestirsi il senso di colpa se si resta a vivere in famiglia. Io spesso mi sono domandata se fossi stata piu' felice a vivere in famiglia. Per molti anni ho combattuto con il mio senso di colpa nel vivere lontano da casa, ed e' solo oggi, a 37 anni, che mi sento a mio agio con l'idea di avere una vita separata dalla mia famiglia d'origine. Ora apprezzo l'incoraggiamento di mio padre a viaggiare ed a fare esperienze personali al di fuori della famiglia; questo mi ha dato la possibilita' di crescere, e di fare esperienze di cui non avrei mai gioito se fossi rimasta tutto il tempo a vivere con loro. Dal mio punto di vista, il fratello che continua a vivere in casa con i genitori maschera una gelosia inconscia verso il fratello "speciale" che in fondo e' costretto a vivere in casa. Il fratello non disabile continua a cercare le attenzioni dei genitori, a volte anche dopo sposato. Il piu' delle volte questi "fratelli" vogliono che i loro genitori siano preoccupati anche per loro - e non solo per il fratello disabile. Spesso cercano di attirare l'attenzione dei genitori, creando inconsciamente situazioni piu' problematiche dentro la famiglia. Un'altro aspetto importante della vita di noi fratelli e' la relazione con il partner ed il costruire una nuova famiglia. Spesso non e' facile per un partner (specialmente se uomo) capire che la propria compagna ha responsabilita' maggiori e diverse di una tipica famiglia. Se una compagna ha un fratello con disabilita', nella maggior parte dei casi avra' sicuramente maggiori responsabilita' verso la famiglia d'origine. Queste responsabilita' s'intensificheranno con il passare degli anni - quando i genitori andando avanti con gli anni avranno meno possibilita' di prendersi cura del fratello disabile. Il partner potrebbe sentirsi frustrato con le extra responsabilita' della propria fidanzata/moglie. Credo che raggiungere un buon equilibrio puo' essere molto difficile, ma e' sicuramente possibile e desiderabile. Anche se e' estremamente impegnativo essere fratello di un bambino "speciale", l'esperienza puo' avere dei risultati positivi per ambedue i fratelli. E' pero' molto importante che la famiglia sostenga sia il rapporto tra fratelli sia l'individualita' d'ogni membro. I genitori hanno bisogno di "far sapere ai loro figli che sono tutti speciali" (Winter, 2002). Box 1 “A noi fratelli di ragazzi disabili viene spesso dato fin da piccoli un ruolo adulto, creando involontariamente dentro di noi molte paure e preoccupazioni. Spesso abbiamo paura di causare ancora più problemi in una famiglia già enormemente preoccupata. Così, cercando di essere maturi ad un'età troppo giovane, rischiamo di diventare degli adulti "difficili". Praticamente cerchiamo di accelerare il processo naturale di crescita ed anche quando abbiamo dei genitori che ci amano, proteggono e rispettano, le nostre paure e le nostre preoccupazioni persistono fino all'età adulta” (Amelio, 2002). Stoneman. Z., (2001). Supporting positive sibling relationships during childhood. Mental Retardation and Developmental Disabilities, 7, 134-142. Stoneman, Z., (1989). Comparison groups in research on families with mentally retarded members: a methodological and conceptual review. American Journal on Mental Retardation, 94 (3), 195-215. Heller, K. W., Gallagher, P. A., Fredrick, L. D, (1999). Parents' perceptions of siblings' interactions with their brothers and sisters who are deaf-blind. Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 24(1), 33-43 Amelio, C. (2002). Fin da piccolo un ruolo adulto. Notizie, 79, 26-28. Winter, J. (2002). I’m special too! http://disabilityexchange.org "La Dott.ssa Carolina Amelio, psicologa specializzata in famiglie con bambini portatori di handicap, si occupa in particolar modo del rapporto tra fratello disabile e non. Carolina e’ a disposizione dei genitori e soprattutto dei fratelli per consulenze cliniche on line, al seguente indirizzo: carolinaamelio@hotmail.com " |